Roberto Duhme y Daisy Garay, los papás de la pequeña diagnosticada con atrofia muscular espinal, están llevando adelante hace un mes una campaña de modo que Agustina pueda salir del Hospital Acosta Ñu y continuar los tratamientos en su casa, donde el objetivo es montar una mini terapia.
Ellos están abocados a que su hija siga recibiendo cada cuatro meses el suministro del Spinraza, medicamento que no hay en Paraguay y que de momento es adquirido por el Estado en ampollas que cuestan USD 100.000 (unos G. 650 millones) cada una.
Los padres de la niña de 1 año, de ojos color sol, explicaron este miércoles a través de un video en directo desde la cuenta de Facebook Todos por Agustina, el motivo por el cual no buscan la cura definitiva del AME, así como en el caso de Bianca, cuya campaña se enfoca en la compra del Zolgensma.
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Esta última es una droga que cuesta más de USD 2.175.000 (unos G. 14.500 millones), de única aplicación intravenosa, y debe ser istrada a bebés menores de hasta dos años.
La mamá de Agustina expuso que una pregunta frecuente realizada por las personas es "¿por qué no hacés campaña para la cura de tu hija?” y el papá explicó que en su momento su hija también fue postulada para recibir dicho medicamento, pero fue rechazada por la edad y la condición de salud que presentaba.
Dijo que lo establecido al respecto es que ni bien nazca un bebé con AME o hasta los tres meses de vida se le debe aplicar la única dosis del Zolgensma para que sea eficaz la medicación y, además, agregó que no existen evidencias de que niños hayan sobrevivido un largo plazo después de la aplicación.
“Si nosotros sabíamos de esto antes prometo que íbamos a estar en la mismísima puerta del mismísimo presidente de la República para acceder a esa cura”, aseguró.
No obstante, resaltó que con la ayuda del Gobierno para la adquisición del Spinraza hay muchos otros niños que tienen la esperanza de poder acceder al mismo tratamiento. De acuerdo con Duhme, en el país hay 40 niños que padecen también AME.
Daisy Garay afirmó que quieren seguir luchando por más de este medicamento en el país, ya que obtienen resultados, de forma lenta pero seguro. Agustina evolucionó hasta el momento favorablemente con dicho tratamiento, del que ya recibió cinco dosis.
¿Qué necesita Agustina?
“Estamos en una campaña donde nuestra meta es buscar que la gente nos ayude a montar una miniterapia en casa, eso incluye equipos de terapia que son: uno, el respirador que cuesta G. 92 millones, a eso le sumamos el monitor de frecuencia cardíaca, que cuesta USD 3.200 y tres balones de oxígeno”, señaló Roberto Duhme.
Citó que también necesitarán para llegar al objetivo un generador, equipos de esterilización, un aire acondicionado —porque la beba debe estar aislada de temperaturas muy bajas o altas—, una cama articulada y un jacuzzi para hidroterapia.
Los padres de Agustina iniciaron en julio la campaña #BancAMEpy, que usa las siglas de la enfermedad que padece la niña, para hacer una colecta cuya meta es de G. 300 millones. Hasta el momento lograron recaudar G. 19 millones, y parte de ese monto ya destinaron para la construcción de la habitación de la beba en su casa.
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La Entidad Binacional Yacyretá (EBY) también debía destinarles un fondo para la compra de los equipos, pero no están liberando los recursos por la pandemia del Covid-19. “Justo nos toca hacer campaña en una época muy difícil y se nos complica recaudar así", expresó en otro momento el papá.
Los padres de Agustina contaron que este 15 de agosto se cumple un año de la internación de la niña, y que para ellos se trata de un mes muy especial debido a que al día siguiente que ingresó la pequeña en el Hospital Acosta Ñu, en el Día del Niño, colapsó y entró a terapia intensiva, fue entubada y desde entonces ya no salió de ahí.
Las personas interesadas en contribuir con la causa pueden realizar giros al (0986) 834-367, depósitos en la cuenta Banco Familiar 212002029 a nombre de Roberto Duhme, con documento de identidad número 4.322.193. La ayuda también se puede canalizar a través de la página de Facebook Todos por Agustina.
