11 jun. 2025

Padres de beba con AME claman a Salud la orden para compra de Zolgensma

Los padres de la pequeña Melisa Denis, de 1 año y 4 meses, quien sufre de atrofia muscular espinal (AME), claman al Ministerio de Salud que expida la orden de compra del medicamento Zolgensma, tras un amparo judicial a favor.

meli.png

La pequeña Melisa Denis, de 1 año y 4 meses, es una niña diagnosticada con atrofia muscular espinal (AME) tipo 1.

Foto: Robert Figueredo

La pequeña Melisa Denis, de 1 año y 4 meses, es una niña diagnosticada con atrofia muscular espinal (AME) tipo 1. Actualmente recibe Risdiplam, un medicamento que el Estado provee gracias a la ley conocida como Bianquita.

El tratamiento es paliativo para la enfermedad y lo recomendable es que la beba reciba el Zolgensma, un medicamento de un alto costo pero que representa lo más cercano a la cura definitiva, antes de los 2 años. El amparo judicial positivo a favor de Meli salió el pasado 10 de marzo.

En o con Última Hora, Gilberto Denis Roa, padre de la pequeña, señaló que tenían la promesa del viceministro de salud, Hernán Martínez, de que el medicamento sería adquirido antes del 15 de agosto.

Lea más: Meli necesita ayuda para solventar tratamiento contra el AME

Sin embargo, la semana pasada, la Comisión Médica pidió nuevamente informes al Hospital Acosta Ñu, alargando el proceso.

Roa señaló que hace cinco meses que la Comisión Médica tenía ya todos los documentos y que desde el Fondo Nacional de Recursos Solidarios para la Salud (Fonaress) le avisaron de la supuesta falta de informes.

No obstante, indicó que confirmó con el director de Acosta Ñu que todos los documentos fueron enviados, pero que de igual manera lo volverán a hacer.

Entérese más: La ley Bianquita quedó sancionada por el Ejecutivo

El papá de la beba mencionó que solo falta la orden de compra y que no hay impedimentos para que reciba el tratamiento, tras el envío de una extracción de muestra enviada a Bélgica para saber si podía recibir el medicamento.

Además, detalló que la pequeña se encuentra bastante bien gracias al medicamento que está recibiendo, pero que con el Zolgensma su evolución será mucho mejor.

Campaña de ayuda solidaria

Los padres de la criatura están abiertos a seguir recibiendo la solidaridad ciudadana, atendiendo al alto costo que representa trasladarse dos veces por semana desde la colonia Blas Gray de Coronel Oviedo, Departamento de Caaguazú, hasta el Hospital Acosta Ñu, ubicado en San Lorenzo, Departamento Central.

Para el efecto, sigue en pie la campaña “Todos somos Meli” a través de las redes sociales.

Con ayuda se pudo adquirir una máquina conocida como “asistente mecánica de la tos” por valor de G. 65 millones.

Las personas que deseen ayudar a la pequeña pueden ar a los números (0972) 903-498.

Más contenido de esta sección
Héctor Rubin, titular de la Dirección Nacional de Defensa, Salud y Bienestar Animal, lamentó lo ocurrido con un mykurẽ que fue asesinado en Luque. El marsupial es un animal inofensivo que puede merodear los patios de las casas, trepar árboles o estar oculto entre escombros, piedras o maderas.
Los diputados buscan aprobar en sesión extraordinaria este miércoles los pedidos de intervención a los municipios de Ciudad del Este y Asunción.
Un adolescente de 15 años fue atrapado por agentes de la Comisaría 1ª de Ciudad del Este tras ingresar sin autorización al Colegio Centro Regional de Educación, luego de amenazar a su ex novia, también menor de edad, a través de las redes sociales.
Un camión sufrió una avería mecánica en la zona del Puente Héroes del Chaco y el ingreso a la ciudad de Asunción por la Costanera se volvió más lento que de costumbre. Finalmente, luego de dos horas, agentes de la PMT dejaron el rodado en la colectora.
El roce entre un automóvil y una motocicleta en la calle derivó en una discusión y amenaza de muerte en Luque. Todo lo ocurrido fue captado por cámaras de seguridad. La Policía busca a un automovilista que utilizó un arma para intimidar.
La ex ministra de la Niñez y Adolescencia, Teresa Martínez, lamentó lo ocurrido con María Fernanda, la adolescente de 17 años que estaba desaparecida y fue hallada calcinada, con cuatro meses de gestación.