Tania Maíz, la mamá de la niña diagnosticada con atrofia muscular espinal, señaló este domingo en el programa La Lupa de Telefuturo que en tres meses ya lograron recaudar aproximadamente G. 8.800 millones.
Los padres de Bianca empezaron una campaña de recaudación hace meses, la cual continúa, con el objetivo de juntar más USD 2 millones (unos G. 14.000 millones) para acceder a la compra de un fármaco denominado Zolgensma, la cura definitiva del AME.
La droga es de única aplicación intravenosa y debe ser istrada a bebés menores de hasta dos años que padecen la enfermedad. Bianca llegará a la edad límite el 4 de febrero del próximo año, comentó su madre.
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No obstante, la niña fue tratada con el Spinranza, un medicamento que no hay en Paraguay y que de momento es adquirido por el Estado en ampollas que cuestan USD 100.000 (unos G. 650 millones) cada una.
En el marco de la campaña de recaudación están visitando municipios para realizar colectas.
“Ya vamos por las 25 ciudades y recibimos muchísima empatía. Los intendentes, los concejales se van sumando como padrinos, porque queremos llegar a 80 ciudades en las cuales buscamos tener 180 padrinos en cada una”, explicó.
La mamá de la beba además contó que esta semana consiguieron los registros médicos pertinentes y la receta para que a Bianca le puedan suministrar la cura.
“Ya nos recetaron el Zolgensma, para que sepan todos esos médicos políticos que nos decían que nuestra hija no iba a poder, que era muy caro por una niña”, acotó.
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Tania Maíz aseguró que un estudio arrojó que su hija es apta para la medicación.
La Cámara de Diputados aprobó en junio un proyecto de resolución que declara de interés nacional la campaña solidaria Todos Somos Bianca.
Durante la misa central del novenario de Caacupé, los padres de Bianca habían lanzado el año pasado la campaña Todos somos Bianca, curame Paraguay, para llegar a los USD 2 millones. En ese entonces había estado presente el presidente Mario Abdo Benítez.
Suspensión de Spinranza
El Ministerio de Salud Pública destinó en diciembre de 2019 un presupuesto de G. 5.000 millones para tratar a dos bebas diagnosticada con AME, cuyos casos son los más emblemáticos del país, a Bianca y Agustina.
El tratamiento les fue realizado con el Spinranza, que es de aplicación trimestral. Según la mamá de Bianca, su hija está avanzando gracias a dicha medicación, pero mencionó que la cartera sanitaria le suspendió la provisión.
“Ese medicamento si no se sigue aplicando, la enfermedad va a avanzar y le puede llevar a la muerte”, subrayó. “El ministro de Salud (Julio Mazzoleni) nos dijo en nuestra cara que nos suspendía el tratamiento de nuestra hija porque no había presupuesto”, acotó en otro momento Maíz.
Los padres de Bianca, además de visitar ciudades para recaudar fondos, también emprendieron una colecta virtual para seguir con la campaña. Habilitaron canales de pagos para los padrinos de la causa. Los interesados pueden comunicarse a los números (0992) 436-676 y (0982) 573-517.
