12 jun. 2025

Pacientes con enfermedades raras piden mayor atención a Salud Pública

La Federación paraguaya de pacientes con enfermedades raras pidió este miércoles que Salud Pública brinde mayor atención a los afectados en el país. Estiman que 1.000 personas padecen de afecciones raras a nivel nacional.

ministerio de salud-fachada.JPG

El Ministerio de Salud. Foto:ip.gov.py

Foto: ip.gov.py

Fue la presidenta de la Federación Paraguaya de Pacientes con Enfermedades Raras, Vanessa Florentín, quien manifestó el pedido de asistencia e informó que ya mantuvieron una reunión con autoridades sanitarias.

“Desde hace años venimos tratando de ser visibles, porque las patologías raras de por sí son invisibles en cuanto a los síntomas. Son enfermedades difíciles de diagnosticar y para el Estado paraguayo somos aún más invisibles”, dijo Florentín en entrevista con Monumental 1080 AM.

La mujer comentó que mantuvieron una reunión con el viceministro de Salud, Julio Borba, quien mostró apertura para buscar soluciones ante la situación de los pacientes de enfermedades raras.

Puede interesarte: El silencio roto de las personas que sufren enfermedades raras en el país

“Nosotros pedimos atención, diagnóstico precoz y medicación, pero puntualmente pedimos por los chicos que tienen enfermedades metabólicas y necesitan una alimentación específica para seguir creciendo”, detalló.

Flerentín manifestó que las autoridades sanitarias se comprometieron a buscar mecanismos para ayudar al sector, que aproximadamente cuenta con 1.000 enfermos a nivel nacional.

“Percibí, quizás, una mayor intención de ayudarnos o de por lo menos en algo paliar la forma de alimentación de niños metabólicos, que necesitan para seguir creciendo y desarrollarse como una persona normal. Estas fórmulas que necesitan salen cerca de G. 30 millones cada lata y, cuando pedíamos, siempre nos decían que no tienen registro sanitario y que veamos si algún país se solidariza con nosotros. Ayer por lo menos fue diferente y se dio el compromiso de ayudar”, refirió.

En cuanto a las enfermedades raras que afectan a paraguayos, Florentín comentó que existen pacientes con lupus, esclerodermia, esclerosis múltiple, atrofia muscular espinal, entre otros.

Más contenido de esta sección
Luego de que se volvió a promulgar la ley anterior sobre patentes de rodados, la Agencia Nacional de Tránsito y Seguridad Vial (ANTSV) reglamentó la implementación de los costos para las municipalidades del país y recientemente publicó la resolución al respecto.
La Fiscalía imputó a cinco policías del Departamento de Investigaciones de Ciudad del Este y a una abogada por privación de libertad y extorsión agravada, en un nuevo caso de supuesto apriete. La víctima fue obligada a pagar más de G. 200 millones para evitar el allanamiento de su vivienda.
Alberto Godoy, directivo de la Universidad Católica de Asunción (UCA), filial Caaguazú, confirmó un hecho de maltrato animal ocurrido durante el bautismo de la carrera de Veterinaria. Afirmó que no avala este tipo de conductas y que ya ordenó una investigación.
El presidente Santiago Peña ofreció a Carlos Pereira, consejero del Instituto de Previsión Social (IPS), tener a su cargo la intervención de la Municipalidad de Asunción, istrada por Óscar Nenecho Rodríguez.
Un ómnibus procedente de Brasil con 64 hinchas a bordo fue atacado a balazos en la madrugada de este jueves en Asunción. Un automóvil cerró el paso al conductor del bus y efectuó tres disparos. No se reportaron heridos.
Meteorología prevé un jueves frío durante el amanecer y mucho más cálido con el correr de las horas. La máxima prevista será de entre 21 y 23°C en todo el país.