La Asociación de Familias con Atrofia Muscular Espinal (Afame) presentó el amparo constitucional contra el Ministerio de Salud Pública el miércoles ante el juez civil Arnaldo Martínez, quien este jueves ya emitió una disposición al respecto.
El magistrado ordenó como medida cautelar a la cartera sanitaria otorgar a 23 niños con AME el suministro y financiamiento del medicamento Risdiplam (Evrysdi), que solicitaron los familiares, informó el periodista de Última Hora Raúl Ramírez.
Cada fármaco cuesta aproximadamente G. 3.500 millones de forma anual, lo que representaría una inversión de unos G. 80.500 millones en total en un año.
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La atrofia muscular espinal es la misma patología que padece Bianca, la niña que accedió a la cura definitiva de la enfermedad tras una fuerte campaña de sus padres y el reclamo a las autoridades sanitarias. El caso de la pequeña se convirtió en una referencia de esta enfermedad en el país.
La Afame sostuvo que también hay un remedio que puede ser suministrado a los pacientes por una sola vez, como el caso de Bianca, pero que no lo solicitan, debido a que para acceder a él se exigen demasiadas gestiones, estudios y autorizaciones.
Se trata del Zolgensma, que cuesta más de USD 2.175.000 (unos G. 14.500 millones) y es de única aplicación intravenosa antes de los dos años de edad.
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El amparo señala que el pedido se hizo ante la falta de respuestas a la solicitud hecha a la farmacia interna del Hospital General Pediátrico Niños de Acosta Ñu y por la urgencia de acceder al medicamento.
Asimismo, el escrito apunta que negar el a la salud pone en riesgo el derecho a la vida, por lo que configura reclamar por la vía del amparo la tutela judicial, para protección de este derecho.
Esta acción implica para la asociación un “paso importante” de camino a acceder al insumo en el país, porque ya han obtenido la autorización para el uso del fármaco solicitado.
