01 jun. 2025

Tras una larga lucha, Bianca se apresta para recibir el Zolgensma

La angustia e incertidumbre estarían finalizando este mes de enero para la familia de Bianca, quien recibirá el medicamento para combatir su enfermedad. Así se abre una luz de esperanza para la niña luego de una intensa lucha de sus padres.

bianca con tapaboca.jpg
Tiempo. Debe vacunarse antes de los 2 años.

Foto: Archivo ÚH.

En principio, la importación del medicamento Zolgensma, que podría curar a Bianca de la atrofia medular espinal (AME), estaba prevista para la semana pasada, pero aún quedaban algunos trámites.

La niña fue sometida a varios estudios en el Hospital Acosta Ñu y los resultados fueron favorables para que reciba el tratamiento, informó su mamá, Tania Maíz, a NPY. Ahora solo falta la compra del fármaco.

“Entre mañana (martes) y el miércoles nos llega el contrato para firmar y al día siguiente se hace la trasferencia para la adquisición del medicamento”, explicó la mujer tras una reunión que mantuvo con autoridades del Ministerio de Salud.

Para la compra de la medicación, se debe abonar de forma anticipada el 90% del costo. El mismo será importado desde el Brasil y su aplicación tiene como fecha tope el 25 de enero, 10 días antes de que Bianca cumpla 2 años de edad.

Lea más: Bianca podría recibir el Zolgensma el próximo 10 de enero

Tras varias críticas, el Ministerio de Salud dijo que se harán cargo de cubrir el monto que falta para el tratamiento de la pequeña, cuyo valor es de USD 2.175.000 (unos G. 14.500 millones).

La mayor parte del dinero fue gestionado por la familia de la niña a través de varias campañas solidarias que se realizaron entre el 2019 y 2020.

Los familiares de la niña se habían encadenado frente al Ministerio de Salud luego de una controvertida recomendación que brindó el Comité Nacional de Bioética del Paraguay, que sugería que la menor no era apta para la medicación.

El Zolgensma, la cura definitiva de la atrofia muscular espinal (AME), debe aplicarse a la niña antes de que la misma cumpla los dos años.

“La estamos cuidando mucho y disfrutando a la vez de ella. Los estudios y las consultas ya completamos”, indicó la mamá de Bianca.

Más contenido de esta sección
El presidente Paraguay, Santiago Peña, afirmó con motivo del Día Nacional contra el Abuso y la Explotación Sexual de Niños y Adolescentes que esta fecha “interpela” al país y lo compromete.
Un homicidio ocurrió durante la madrugada de este domingo en un taller ubicado en la zona de Saltos del Guairá, Departamento de Canindeyú. La víctima es un hombre de 29 años y la supuesta autora sería su pareja.
Dos hombres quedaron heridos por presuntos disparos de escopeta en una estación de servicio ubicada sobre la avenida Las Acacias en el barrio Puerta del Sol, en Hernandarias. El autor de los disparos permanece con paradero desconocido.
Gloria Mongelós Lezcano salió de su casa en la madrugada del 10 de mayo y desde ese momento ya no se la volvió a ver. Sus familiares realizaron la denuncia en la comisaría, pero hasta el momento no hay resultados.
Un hecho alarmante se registró el último sábado en la ciudad de Horqueta, del Departamento de Concepción, donde una recién nacida fue presuntamente entregada de forma irregular. La denuncia fue hecha por la hermana de la madre.
Monseñor Gabriel Escobar, obispo del Vicariato Apostólico del Chaco, recordó a los cientos de paraguayos y paraguayas que se vieron obligados a dejar su terruño en busca de mejores oportunidades, y cuestionó a las autoridades por no escuchar el clamor del pueblo.